Nadir Xəstəliklər Günü: Mütəxəssislər xəstələrin rifahı üçün daha çox araşdırma tələb edir
Hindistan Klinik Tədqiqatlar Cəmiyyəti (ISCR) bütün maraqlı tərəfləri nadir xəstəlikləri olan xəstələrin və onların baxıcılarının daha yaxşı bir həyat gözləyə bilməsi üçün bütün spektrdə tədqiqata sərmayə qoymağa çağırdı.
Mütəxəssislərin fikrincə, Nadir Xəstəliklər Günü tədqiqatçılara, universitetlərə, tələbələrə, şirkətlərə, siyasətçilərə və klinisyenlərə daha çox araşdırma aparmağı və onları nadir xəstəliklər ictimaiyyəti üçün tədqiqatın əhəmiyyətindən xəbərdar etməyi xatırlatmaq üçün bir gündür. (Twitter: @rarediseaseday) Dünyada təxminən 300 milyon xəstənin bu cür xəstəliklərdən əziyyət çəkdiyi təxmin edilən 7000-ə yaxın nadir xəstəlik məlumdur. Hindistanda olan 70 milyon belə xəstənin çoxunun ya müalicəyə çıxışı yoxdur, ya da müalicə üçün çox məhdud imkanları var.
2021-ci il Nadir Xəstəliklər Günündə Hindistan Klinik Tədqiqatlar Cəmiyyəti (ISCR) bütün maraqlı tərəfləri nadir xəstəlikləri olan xəstələrin və onların qayğıkeşlərinin daha yaxşı həyat gözləyə bilməsi üçün bütün spektr üzrə tədqiqata sərmayə qoymağa çağırdı.
Nadir xəstəliklər və onların xəstələrin həyatına təsiri haqqında insanlar və qərar qəbul edənlər arasında məlumatlılığın artırılması məqsədilə hər il fevral ayının son günü Nadir Xəstəliklər Günü qeyd edilir.
Bu sahədə daha çox tədqiqata ehtiyac olduğunu vurğulayan ISCR-nin prezidenti Çıraq Trivedi dedi: Mövcud məlumatlara görə, hər 20 nəfərdən 1-i həyatının müəyyən dövründə nadir bir xəstəliklə yaşayır. Çox sayda nadir xəstəliyə yoluxmuş xəstələr ya məlumatsızlıq, uyğun diaqnostika və müalicə variantları olmadığı üçün müalicə və onların vəziyyətinin idarə edilməsi imkanı olmadan yaşayırlar. Bu, klinik tədqiqat cəmiyyəti üçün oyanış zəngi olmalıdır.
Mütəxəssislərin fikrincə, Nadir Xəstəliklər Günü tədqiqatçılara, universitetlərə, tələbələrə, şirkətlərə, siyasətçilərə və klinisyenlərə daha çox araşdırma aparmağı və onları nadir xəstəliklər ictimaiyyəti üçün tədqiqatın əhəmiyyətindən xəbərdar etməyi xatırlatmaq üçün bir gündür.
Birləşmiş Millətlər Təşkilatının 2030 Gündəliyi və onun Dayanıqlı İnkişaf Məqsədləri heç kimi geridə qoymamaq vədləri ilə nadir xəstəliklər diaqnozu qoyulmuş xəstələrin ehtiyaclarını qarşılayır. Bundan əlavə, növbəti onillikdə Nadir Xəstəliklər Gününün gələcək məqsədi nadir xəstəliklə yaşayan insanlar və onların ailələri üçün kapitalın artırılması olacaq, ISCR tərəfindən bazar günü verilən açıqlamada deyilir.
Tədqiqat əvvəllər məlum olmayan xəstəliklərin müəyyən edilməsinə, xəstəliklər haqqında anlayışımızın artırılmasına, həkimlərə düzgün diaqnoz qoymasına, yeni innovativ müalicə üsullarının və bəlkə də müalicənin inkişafına səbəb ola bilər, səhiyyə sistemləri üçün xərcləri azalda və həyat keyfiyyətini yaxşılaşdıra bilər. xəstələrin və onların ailələrinin, əlavə etdi.